【关于暴走蜗牛】
“罕罕”是2015年国际罕见病日(中国)的形象物。它是一只夏威夷蜗牛,体积很大,色彩艳丽,造型可爱,但却濒临灭绝。它背着重重的壳,爬行速度很慢,但却一直向前。罕罕的遭遇与罕见病群体的状况正好契合,都是生而罕见,却不愿放弃,一步一步向前追寻生的希望。我们期望用罕罕这个可爱的形象物,唤起人们对罕见病群体更多的关爱。
“暴走蜗牛,约战合肥”由罕见病发展中心(CORD)、新浪安徽、庐阳区杏林街道家庭发展服务中心、徽商旅游杂志共同主办,合肥明道公益健行社联合合肥市内七大暴走团队(合肥暴走团、悦步毅帮、开心毅足、快乐毅行、滨湖暴走团、古墓派、跑天下兄弟连、安徽暴走女神团)及各大高校青年志愿者协会承办。
“暴走蜗牛,约战合肥”旨在通过明道公益所倡导的“普通人的公益”活动,用最简单易行的方式和最大众化的形式使得更多人参与公益活动中来,在活动的过程中于普通人的心中种下一颗“善的种子”。
活动采取的“负重暴走”是为了体验病症给罕见病患者带来的苦痛,有七成以上的罕见病患者由于各种原因而导致了行动不便,通过暴走蜗牛的活动,希望参与者能真切感受到罕见病群体从一出生就要背负着像蜗牛壳一样的负担走过自己的人生,籍此来呼吁更多的人们关注到罕见病群体,支持罕见病工作。
【关于“约战”模式】
和把大象塞入冰箱一样,“约战”模式共分三步:
1、 一封筹款信,用自己喜欢的方式与自己的小伙伴们打个赌,例如“我能,负重10斤,暴走20公里;你能,为罕见病捐款30块钱么?”
2、 写下如果你完成暴走行动,愿意出资款的朋友姓名及金额,报名参加“暴走蜗牛,约战合肥”活动。
3、 完成一次暴走活动后,活动组织者会给参与者在蜗牛集章卡上加盖“蜗牛图章”,以此凭证向愿意捐赠的朋友催账,好好的享受一下黄世仁的乐趣。
我们承诺,所有的善款将在媒体、政府、参与者的共同
监督下,不截留一分捐给罕见病发展中心(CORD)。
【活动目的】
罕见病患者面临的是“有钱无药、有药无钱”的双重尴尬局面,在罕见病患者中流传最广的一句话是身为成骨不全症患者的罕见病发展中心(CORD)主任黄如方最努力的发声:“我们并不害怕死亡,我们只是留恋这个生命的美好。我们并不害怕等待,我们只是害怕没有希望的等待。”罕见病在中国没有明确的定义,也只有很少的病症纳入医保体系,
主办方希望自加入世界罕见病日中国区的宣传月活动起,每周日进行一次“暴走蜗牛”,以达到扩大影响力,让更多的普通人对于罕见病有所了解,从而在某一种层面上影响政策的导向的目的。
【活动回顾】
自2014年11月起,合肥的暴走爱好者和各大高校青年志愿者开始陆续加入暴走蜗牛的行列中来,经过6次暴走活动对于负重物的调整,暴走里程数的调整,参与人员的调整,最终主办方于2015年2月1日第一次开始与七大暴走团进行大规模的罕见病宣传负重暴走活动,活动路线为大摩华尔街生活广场至牛角大圩,总里程数23.2公里,参与人数49人,包括两位十岁的孩子在内,所有人完成徽州大道全程暴走,覆盖人群近千人。
2015年2月8日,暴走蜗牛活动热度不减,将暴走路线定为天鹅湖至匡河绿道至翡翠湖,总里程数20.2公里,参与人数56人,所有人完成全程暴走,覆盖人群近万人,此次活动有更多的孩子加入,他们由家长带领,希望能在孩子的心中留下一颗“善的种子”。
【罕见病中心公益活动招募令】
暴走蜗牛,约战合肥
我能,负重10斤,暴走20公里;
你能,为罕见病捐款30元钱么?
【暴走日期】2015.2.28早10点
【集合地点】大摩华尔街生活广场正门
【暴走路线】大摩--牛角大圩(23.2公里)
【活动方式】
1、约战你的小伙伴们,打个赌,“我走路你捐钱”;
2、走完全程,完成赌约;
3、拿着我们的蜗牛完赛证明,催账!
【活动奖品】最佳背包内涵奖,蜗牛积分卡,游戏胜出奖。
【活动网站】 www.city-walking.com
【捐款单位】由主办方统一捐给罕见病发展中心,绝不截留一分!
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2月28日大摩“改变,从了解开始”展给各大暴走团预留了签名旗帜,欢迎涂鸦!
新浪微博:@合肥明道公益健行社
你所站立的那个地方,正是你的中国,你是什么,中国就是什么,你怎么样,中国便怎么样,你有光明,中国就不再黑暗!