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  【关于罕见病】

  罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际确认的罕见病有七千多种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病(orphan diseases)”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”。目前中国尚无罕见病官方定义。

  【关于罕见病的一组数据】

  国际确认的罕见病有6000至7000种。

  约80%的罕见病为遗传性疾病。

  约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病。

  约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。

  目前只有不到5%的罕见病有治疗方法。

  据估计我国各类罕见病患者超过1000万人。

  【关于国际罕见病日】

  国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”,国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。