原标题:山海有情 爱在黄山 首届罕见病儿童轮椅登山公益活动在黄山举行

  “这是我第一次来登黄山,黄山太美了!”来自湖北的果果小朋友开心的对记者说。

  6月6日,由“山海公益”组织的“让爱不罕见,共享一片天”帮助罕见病患儿登黄山公益活动在黄山举行。

  本次活动邀请了来自全国的20个罕见病患儿家庭,呼吁社会更多地关注儿童罕见病,可以带领罕见病患儿走出自身环境的“困境”,和健全的小朋友一样去祖国的大好河山看一看,感受一下祖国大家庭的爱与温暖。

  据了解,社群型非盈利组织“山海公益”成立于2020年,成员皆是脊髓损伤残疾人。山海公益秉持“社会无障碍,人间有大爱,以公益传递友爱,用生命影响生命”以服务残障人士并助其独立自强为宗旨。作为山海公益创始人,程剑发起了“山海公益·残友中华行”无障碍体验活动。程剑是一位高位截瘫的残疾人,创办的轮椅黄山行活动成为全国最大的轮椅公益活动,曾获得“中国好人”“全国自强道德模范”等荣誉称号。

  程剑说:“曾经因为自身原因我只是希望能够帮助脊髓损伤造成的截瘫这一部分人群,后来当我接触到了罕见病机构后,我才知道原来罕见病患儿这么苦,罕见病患儿家庭负担这么重,我希望能够做点什么真正的事情帮助到他们,给他们一点鼓励。”(潘祯祥)

  来源:中安在线

  (责任编辑 方磊)