他们，为何拥有“摇摇晃晃”的人生
小儿脑性瘫痪，俗称脑瘫。是小儿时期常见的中枢神经障碍综合征，病变部位在脑及四肢，常伴有智力缺陷、癫痫、行为异常、精神障碍及视、听觉、语言障碍等症状。
因为各种各样的原因，我国脑瘫患儿的出生在逐年上升，而更加值得我们注意的是：脑性瘫痪儿童父母普遍存在心理健康问题，其中存在严重心理问题的达到37%。这是一个可怕而又冰冷的数字，很多脑瘫孩子的父母在得知自己孩子确诊脑瘫的一瞬间都感到非常绝望。
当医师诊断患儿有脑瘫危险时，一般家长所受的打击相当大，会产生：我到底做错了什么?为什么这种事会落到我的头上?是不是因我有病而伤害了患儿大脑?如果我不结婚就不会有这种事?生出这样的孩子多丢人，他将来怎么办?不要他不行吗?可是孩子需要母爱，我可怎么办呢?
这些心理上问题，要经过一段很长的时间，才会慢慢地适应。家长对这些问题产生的适应方式，不但对患儿，甚至对整个家庭都有很大的影响。
你在批判人性时 他们的生活早已万劫不复
当越来越多因病致穷，因病返贫的悲剧在我们身边发生时，我们总是看到网友义愤填膺地站在道德制高点进行批评，也会献计献策，可是，当你站在道德制高点批判人性时，他们的生活早已万劫不复。
如脑瘫一样的精神残疾表面看起来和正常人并无二致(除却唐氏综合征患儿可以通过扭曲变形的面部特征分辨出来)，一旦突然爆发出和正常人不一样的病症行为，就会被普通人认为是“傻子”“变态”，从而在语言和行动上加以羞辱和隔离。
加之脑瘫等精神残疾儿童需要接受数年如一日甚至一辈子的康复训练，而长期高昂的康复费用又无法纳入医保和保险报销，只能由家庭自身来承担，这无异于将压垮一个本来幸福和殷实的家庭。
定额补偿 是否只是杯水车薪
为更好保障参加基本医疗保障城乡居民，特别是残疾人的基本医疗康复需求，早在2011安徽省相关部门就以出台相应文件并制定残疾儿童抢救性医疗康复按病种补偿试点方案。方案中指出对符合标准且在定点康复机构门诊完整接受周期的0-6岁残疾儿童康复费用进行定额补偿。
小于3岁和3至6岁的补偿费用定额分别为6000元与3000元，首批省定点康复机构有：安徽省立医院，安徽省立儿童医院，安徽医科大学第一附属医院，安徽医科大学第二附属医院，安徽省残疾人康复研究中心。但这种补偿标准对于需要巨额治疗费用的家庭来说，是否只是杯水车薪呢？
脑瘫并非“不治之症” 奋力也能拥有别样人生
季广昊家住山东泰安宁阳县华丰镇西故城村，一岁多时被检查出得了脑瘫，母亲甚至担心这个手脚都不灵活，存在语言障碍和智力缺陷的孩子都无法活下去了。
但勤奋懂事的季广昊，用比别人更多的时间来学习，在他看来，“只有靠考大学才能改变自己的命运”。今年高考成绩公布后，季广昊凭借着自己的努力考出了432分，超过山东省本科线7分。小季母亲表示，只要他愿意深造，就一直会支持他。
同样一个典型的例子，6月22日晚，高考成绩揭晓，泸州脑瘫理科生马洪阳总分619分，其中语文99分、数学130分、英语138分、理综252分，比他预估的620分仅低1分，超出理科重本线73分。得知分数后，全程淡定的马洪阳表示，这个分数虽然总体在预估范围内，但是他对语文成绩并不满意。
父母是孩子的“药神” 这根支柱不能倒下
有些家长心情矛盾，有时像正常孩子一样爱他，有时又忧虑患儿的未来，希望找到一种治疗方法，能使患儿能奇迹般地恢复。有些家长则认为孩子患病是自己的过失，为了补偿，甘愿终身照顾这个孩子。因此，理想的适应方式是十分必要的，要使家里其他成员和患儿的关系在情绪上和社会上都要正常，每个成员都要帮助患儿，勇敢地承担父母的责任和义务，克服各种心理障碍。
作为孩子的家长首先要尽量克服心理障碍，面对现实，这样无论是对孩子的成长还是对整个家庭都是有利的。除了尽早在医院配合医生做正确的治疗外，孩子的康复训练也同样要依靠家长的积极配合。在脑瘫儿童的康复训练治疗中，孩子是主体，康复训练师是训练的指导者，而家长，是训练措施的贯彻者。
家长在家中的鼓励、与孩子情感之间的交流，可以相当程度上减轻孩子的抵触情绪。在孩子不理解不配合时要耐心。还要注意拉近家里其他成员和患儿的关系，每个成员都要帮助残疾的孩子，勇敢地承担家人的责任和义务。
最后，希望广大患儿家长们可以先调整好自己的心态，接受孩子得病的事实，尽快地适应并积极为孩子治疗，因为，家长们的态度关系到孩子们的未来。（参考：微博、政府网站等）
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