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脑瘫儿的漫漫康复路

 

在安庆一片远离闹市非常安静的小区,坐落着一家脑瘫康复机构。乍一看,这里和一般的幼儿园没有什么不一样,可走进去才发现是另一番景象。

 

眼前的这些孩子是一群“脑瘫患儿”,由于大脑受到损伤或发育异常,他们出现不同程度的运动障碍及姿势异常。2岁的王曦曦躺在妈妈的怀里,老师慢慢的抬起小家伙的头,就是这样一个简单的动作,却令曦曦疼痛难忍。10岁的吴云动过多次手术,伤痕累累,可如今她连上楼梯都还是觉得吃力……

 

对于这些孩子来说,每天坚持不懈的锻炼是他们唯一能做的事,但脑瘫患者的康复并非一朝一夕,痛苦的训练,不仅锤炼着孩子们的勇气,更是考验着家长们的耐心。

 

10岁的项美轮,家中三代残疾人,自己有重度四肢瘫痪,不能独坐、站立。现在经过近1年的康复训练,能够独坐,站立也有所进步。和他聊天,你会发现美轮是一个十分聪明善良的孩子,他还自诩是帅气的男孩。“这是我的家。” 美轮一个字一个字告诉我们,他很害怕有一天这个“家”不要我了。

 

一个信念决定创办脑瘫康复机构

 

在这些脑瘫患儿之中,有一个女孩很特别,她的名字叫阮一帆,今年17岁,患有重度三肢瘫,伴有智力障碍。她的母亲也就是这家康复机构的创办人潘金云。潘金云告诉我们,因为一个信念,让她坚持要在安庆创办一家脑瘫康复机构。

 

十七年前,当潘金云听到孩子第一声啼哭,幸福和满足仅仅维持了三天,孩子就因发烧引起颅内出血,被诊断为脑瘫。从此,她的人生被改写。

 

随着孩子一天天长大,在羞愧、失望、无助、逃避之后,是无法回避的事实。“我的孩子是一名脑瘫患儿。”从此,她踏上了漫漫的求医路。三上合肥,四上太原,五下南京苏州,石家庄、北京、济南等地四处奔波,只要听到好的信息,不管真假,毅然前往。

 

“最大的困难是没有钱,太原康复治疗一个疗程二十多天8000元左右,石家庄更是万元以上,记得2001年把孩子送到苏州一家康复中心康复,每月2800元费用,对于我们仅有1300多元家庭收入来说,真的不堪重负,四个月之后只好放弃。”潘金云告诉我们。

 

这是潘金云的故事,也是每一个脑瘫患儿家长的写照。都经历着求医之难和生活之困。

 

“为什么安庆市没有脑瘫孩子康复机构?我能不能创办一个呢?”这个念头在潘金云脑中一闪,便一发不可收拾。

 

因为爱 筑起了一个家

 

对于工薪阶层的潘金云来说,要创办一个公益性的康复机构,资金是最大的困难。呼吁,寻找……直到去年,一次偶然的机会,潘金云得到了企业家的资助,让更多的脑瘫家庭得到帮助。

 

很快,她就在迎江区民政局正式注册,安庆第一家专门为脑瘫儿的康复机构成立了。“十多年的梦想,就这样奇迹般的实现了。”潘金云感慨万千。她和她的脑瘫孩子们终于有了自己的家。

 

目前,在机构进行康复训练的孩子有十名,其中四名孩子是全托。中午吃完饭,是午睡时间,老师们下班回家了,可保育阿姨却一刻不得闲。一个多月来,两名阿姨都熬出了黑眼圈。

 

尽管如此,老师和阿姨却未抱怨,反而从孩子们的身上看到了闪光点。“吴云特别会唱歌、项美仑特别聪明、朱金睿会一字不拉地唱完王力宏的所有的歌……”

 

阳光静静地洒下,孩子们笑靥如花……在这里,这群脑瘫患儿活得有尊严,有希望。

 

图/@安庆塔影 文字编辑/陈晨 新浪安徽新闻频道出品

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