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行走,是他最简单的愿望

每天早上背着书包奔跑着去上学,课余时间与小伙伴一起追逐玩耍,能自由地走到自己熟悉的每个地方……对于十来岁的孩子来说,这些是最正常不过的生活,然而对于家住肥西山南镇金牛社区的14岁小男孩张金杰来说,这些自他8岁以后这就成了一种奢望。因为,他是一个进行性肌营养不良症患者,严重的肌肉萎缩已让他无法像正常的孩子一样享受自己的童年生活。

 

不幸患病,家庭轰然倒塌

 

见到小金杰时,他正靠在床上看桌上的作文书,母亲金兰收拾房间做着家务。“孩子这个样子,家里离不开人。”一聊起儿子,这个43岁的农妇忍不住泪水涟涟,儿子的病始终是她心中最大的痛。

 

噩梦是在2007年底开始袭向这家人的,那一年,金杰7岁。

 

“那年春节前,我跟他爸爸从外面打工回来,因为儿子一直身体不对劲,走路都困难,我们就带他到合肥的两家医院去看了一下,说是这个病,我们以前哪听说过这个病,都不敢相信。”金兰说,金杰小时候走路不稳,容易摔跤,那时候以为是早产的孩子体质比别人差,从没想过会是这么严重的情况。

 

“春节过后,我们就带着他上北京去了,又看了两家医院。”然而,让金兰无法接受的是,医生说,这种名为进行性肌营养不良的疾病是无法治好的,现有的治疗也只能缓解病情。

 

“我们就是不相信,好好的孩子怎么就治不好呢。”那两年,金兰和家人一面积极给孩子治疗,一面四处打听,寻找治疗能力最强的医院。

 

2010年,金兰和丈夫带着孩子来到沈阳一家医院,据说,这里擅长治疗肌肉萎缩病症。2011年8月,在与父亲的骨髓配对成功后,医院为小金杰进行了一次造血干细胞移植手术。手术很成功,但医院给出的结论依然是:这只能缓解病情,让最差的结果晚一些到来。

 

“医生当时直接跟我们说,得这个病的几率是十万分之一,我儿子的病情是最严重的那种。”金兰抹着眼泪说,为了儿子的病他们先后花了四处筹借来的70多万元,做手术、用进口药,能想的办法都用上了,依然没有有效的方法。

 

备受煎熬,依然满心期待

 

午饭过后,是小金杰一天中的第二次康复训练时间,父亲张申庭把他抱着放在一个特制的设备前,踏在一块有坡度的木板上,在腰后绑上一块木板,让他整个人靠在铁架边直立。他要在这里站上一个小时,目的是锻炼脚上的跟腱,保持身体整个骨骼平直。

 

除了站立训练,为了防止因肌肉萎缩导致的胸骨凸翘和小腿弯曲,每天早上起床后,父亲会在他的胸口和小腿上分别放置2块和6块板砖,这样的训练要坚持30分钟。这几年,每天3次这样的训练,让他从最初疼得直叫到如今的默默习惯,好在,这对缓解肌肉萎缩起到了一定效果。

 

小金杰的话不多,站立训练的时候,隔壁的小堂弟跑来跟他聊天,偶尔他也会露出笑容。 金杰说,因为自己无法自由行动,一直呆在家里,其实很无聊的。不做作业的时候,他就看看书,听听音乐,偶尔用手机上的社交工具跟在外打工的姐姐聊天,有时候也会跟小堂弟一起聊天玩游戏,他觉得他应该了解一点家以外的事情。和堂弟聊完,他便翻开作业本做起习题来,为一周后的开学做准备。因为开学过后,他就是一个初中生了。

 

虽然受着疾病的煎熬,但小金杰坚持上学,并且成绩也很不错,家里墙上贴着的一张张考试前三名的奖状证明了这一点。“我喜欢上学,可以跟同学们在一起,很有趣,不像在家里一个人。我也想多学点知识,因为以后我想当一名医生,将来医治像我一样病人。”说起当医生,他又露出了一丝笑容。尽管从开始频繁出入医院以后,他就知道自己与别人不一样,甚至这两年他也知道这种病的严重性,他还是充满期待,希望有一天自己能变好。

 

努力坚持,希望出现奇迹

 

看着儿子充满期待的样子,金兰又忍不住哭出声来。在她看来,儿子虽然病着,但一直是个懂事的孩子,是个努力上进的孩子。这始终是她和丈夫坚持下去的最大动力。

 

“才查出来这个病的时候,我一看到他就忍不出流眼泪,他那时候才7、8岁,已经有点懂事了,就问我‘妈妈,我这个病是不是治不好了’,我就说怎么会呢,他问我那你为什么一直哭啊,我就骗他说是眼睛里有东西了。现在他慢慢长大了,我不骗他,他也不问了。”

 

金兰说,儿子读书成绩很好,在学校里老师和同学们都喜欢他。“以前他写过一篇作文,说他自己病情的,老师都被感动了,让他带回来给我看,我看一遍哭一遍。有时候他一个人玩着玩着就大叫起来,我说叫什么吓死人了,他说‘妈妈,我就叫出来发泄一下就好了,轻松一点了’。好多话,他平时都不在我们面前说的。”

 

随着年龄的增长,小金杰的身体情况越来越差,这几年,因为他已经失去了自己行动的能力,上学都是父亲背着他去的,每天来回接送4趟。早上7点多上课,他要比别的孩子早起1个半小时起床,做康复训练和上学准备;因为上厕所不方便,他平时在学校基本上不喝水,大小便也都是忍着回家以后让父亲帮忙。

 

“其实别人也说过,都这样了,就别让上学了,上学就是受罪。可是我儿子喜欢上学,所以,再辛苦,我也要让他念书,让他得到想要的东西。”

 

虽然早在几年前,上天就已经下过了最坏的判决书,但在金兰和家人看来,他们的努力和儿子的懂事,就像是照耀彼此的一束光。有光他们就有气力坚持下去,有坚持也许就会有奇迹。

文/@隔壁小胖 制作/陈晨 新浪安徽新闻频道出品

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