新浪首页|新浪安徽|新闻|旅游|汽车|导航

|邮箱|注册

新浪安徽

新浪安徽> 新闻>网罗天下>正文

英女童患罕见怪病舌头不停生长无法进食呼吸

A-A+2014年5月22日08:39新华网评论

女童患罕见怪病舌头不停生长女童患罕见怪病舌头不停生长
女童患罕见怪病舌头不停生长女童患罕见怪病舌头不停生长

  英国一名女童患有罕见的小儿伯-韦综合征,舌头不停生长,致使她无法进食和说话,呼吸也受到影响。所幸经过三轮手术后,舌头的生长势头总算得到控制,小姑娘终于露出第一个笑容。

  不停长

  奥利维娅·吉利斯现年2岁零8个月,与家人住在赫特福德郡韦林加登城。

  她的母亲埃玛·吉利斯在怀孕7个月时接受4D扫描检查,医生发现胎儿舌头巨大,建议她做进一步检查。最终,医生确诊奥利维娅患有小儿伯-韦综合征。

  小儿伯-韦综合征是一种罕见的由染色体异常导致的先天畸形,又称突脐、巨舌、巨体综合征,主要特征为脐膨出、巨舌和巨体,还可伴有其他畸形和异常,如低血糖、内脏肥大、半身肥大、小头、脐部异常、面部红斑痣、心脏畸形、巨肾、巨眼球等,另与某些肿瘤有一定关系。奥利维娅的症状就是舌头不停生长。

  英国《每日邮报》10日援引埃玛的话报道:“这消息如同有人投下一颗炸弹。医生告诉我们,出生时她的舌头将是正常尺寸的3倍,而且会不停生长。没人知道它究竟要长到多大。我们非常害怕。”

  手术控

  埃玛原本预约了38周时接受剖宫产手术,但因提前破水,于2010年3月3日紧急产下奥利维娅。埃玛说:“我生下她后她就被送进监护室,以便确保她能呼吸。我丈夫给她拍了张照片存进我的手机,我的心都碎了。”

  由于没法吸母乳,出生后六周,奥利维娅不得不住院接受饲管进食。

  回到家后,12周大时,医生检查发现大舌头让奥利维娅无法自主呼吸,不得不对她实施气管切开术来帮助呼吸。

  不了解内情的人见到奥利维娅,都会好奇地问“她为什么总把舌头伸出来”。

  小儿伯-韦综合征的病因不明,一种说法指它由内丘脑下去某种释放因子所引起,还有人认为是内分泌异常所致。自2010年9月医生为奥利维娅实施第一次缩舌手术至今,小姑娘已接受三轮手术,舌头的生长势头得到控制。

  笑面对

  奥利维娅的父亲伊恩原本是名厨师,为能尽心照料她,辞去工作,当起全职父亲,还学会了如何用饲管喂食。

  由于舌头太大,奥利维娅除了不能进食、讲话,也没法笑。不过手术后,她终于能够笑了。一张她与父母的近照中,小姑娘首次露出笑容。

  经观察,奥利维娅的舌头似乎停止生长,因此医生近期为她取掉呼吸器。她也开始学着吃东西、讲话。

  埃玛说:“我们以前从没听说过这种事,这简直像恐怖电影里的情节。手术成功后,现在,奥利维娅总是在笑。看到她的笑容,我的心都要融化了。”

  在埃玛和伊恩眼中,奥利维娅是“所见过最甜美的小女孩”。“她一直是个快乐的女孩,现在终于能笑了。”(乔颖)

保存|打印|关闭

新浪首页|新浪安徽|资讯|城市|汽车|美食|时尚|旅游|健康|教育|微导航

新浪简介|新浪安徽简介|联系我们|客户服务|诚聘英才|网站律师|通行证注册|产品答疑

新浪公司版权所有

分享到微博 返回顶部