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安理工教授患“企鹅病” 愿“献身”做标本

A-A+2013年10月9日07:44中安在线-安徽商报评论

  何为“企鹅病”?

  这种病医学上叫遗传性共济失调,是神经系统的一种疾病,俗称“企鹅病”,四肢会在人意识清醒的情况下逐渐不听使唤,身体各项机能也会以远快于常人的速度衰竭,最后只能卧病在床等待死神的降临。

  安徽理工大学副教授侯波及其弟弟、姐姐、女儿相继患上一种可怕的怪病,在毫无征兆的情况下,视力下降直至失明、四肢不听使唤走路像企鹅直至瘫痪,身体各项机能不断萎缩,而此前侯教授的父亲也患有这种病,医学上叫遗传性共济失调,俗称“企鹅病”,目前尚无根治之策。

  副教授患“怪病”

  侯波今年55岁,记者见到他时,他已经双目失明,双腿无力坐在轮椅上,说话也很费力。

  “患病那年我不到40岁”,侯波说,当时忙于工作根本没当回事,直到老家的母亲来探望,发现他的状况和他父亲当年患病的症状相似,他才到医院全面检查身体。

  知道自己患上“企鹅病”后,侯教授坚持上课拼命工作,不能走路了,他就在家写论文,直到最近彻底失明才放下手头工作。

  家人也纷纷发病

  就在侯教授患病不久,他的姐姐、弟弟、女儿也相继患病,症状和他一模一样。医生介绍,“企鹅病”正常发病年龄以50岁之后居多,而侯教授一家4人均在50岁之前发病,侯教授的女儿发病期更早。

  侯教授回忆,女儿上小学六年级的时候,有一天放学回来说:“爸爸,我的眼睛这几天很模糊,看不清黑板!”他心里一惊,带着女儿到大医院仔细检查,“拿到诊断书,我好像拿到死刑判决书,女儿也是企鹅病!”侯教授说。

  愿身体做“标本”

  目前女儿住在合肥市南岗镇一家老年公寓里。侯教授的姐姐在老家由亲戚照顾。侯教授兄弟俩由80多岁的老母亲照顾,侯教授的病情最为严重。

  专家介绍,目前医学上尚无能完全阻止病情的治疗方法,临床仅限于减轻症状、缓解病情,争取维持患者日常自理能力。

  侯教授说,他详细记录了自己病情的发展过程,他最大的希望是医疗技术能够在这种病的治疗上有所突破,如果有可能,他愿意以自己的身体做“标本”助力医疗研究。(徐蕾、方荣刚)

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