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合肥女童患罕见病 6岁年龄却有着60岁的肺

A-A+2014年9月19日07:07安徽财经网评论

合肥女童患罕见病 6岁年龄却有着60岁的肺

  合肥6岁女童李磊(化名)只有13公斤,相当于一个2岁孩子的体重,她患上了通常老年人才会患上的“慢性间质性肺炎”,呼吸困难,身体虚弱,嘴唇发紫,指尖肿大如杵。这是一种目前无法彻底治愈的疾病,俗称“亚癌”。

  更让人不解的是,李磊的姐姐也患有相同的病,可家族中却再找不到第三个患有这种疾病的人。

  发病原因不明,亦找不到有效的治愈方法,这让李磊的生命只能在经年累月的药物和吸氧中度过。

  惊人的巧合

  来自阜阳的刘霞是两个孩子的母亲。大女儿4岁时,刘霞发现她患上一种奇怪的病,指尖变得像杵一样肿大,还带有青紫色。刘霞和丈夫带着大女儿辗转合肥、北京多家医院,却始终无法治本,只能吃药进行保守治疗。

  大女儿5岁那年,小女儿李磊在合肥出生了,这给常年沉浸在大女儿病痛中的刘霞带来了一丝希望。

  一周岁前,李磊能吃能睡,体质也不错,刘霞松了一口气:“这个女儿总该是健康的吧。”可命运总是爱和人开玩笑,李磊一岁两个月时,刘霞最害怕的事情发生了——小女儿也出现了和大女儿相似的病症。

  每天都要吃药

  李磊的病被诊断为慢性间质性肺炎。这是一种多见于老年人的疾病,简单地说就是肺部发生纤维化,长期慢性缺氧导致她的身体比正常孩子虚弱,嘴唇发紫,指尖和她的姐姐一样肿大如杵。

  从李磊有记忆开始,她每天都要吃药,而且很容易感冒、发烧,有时严重了还要吸氧。可她很聪明,很爱上幼儿园,也很喜欢学习,她还让刘霞给她报了好几个兴趣班,有舞蹈、画画、手工、珠心算……“上课上得多,就能认识更多的小朋友。”

  可是李磊的身体时好时坏,她几乎有一多半的时间都在家里。“如果她的身体好一些,今年9月她该上一年级了。”刘霞轻轻地说。

  找不到的病因

  8月7日,李磊又发烧了,这次她病得很重。一个月后,她住进了安徽省儿童医院的ICU病房。这一天是9月9日,中秋节的第二天。

  市场星报记者昨天看到李磊的时候,她才从ICU病房出来。瘦小的她蜷缩在病床上,看起来就像一个3、4岁的孩子,刘霞说,李磊只有13公斤,这相当于一个2岁孩子的体重。由于呼吸困难,她24小时都需要吸氧。

  “目前病因找不到,由于她的姐姐也患有相同疾病,可家族中又没有类似疾病的患者,不排除是基因问题。”安徽省儿童医院呼吸内科主任医师华山说。

  昨天上午,专程从北京儿童医院赶来的呼吸科主任医师申昆玲给李磊进行了会诊,将安排李磊进行基因方面的检测,试图找到她的病因,从而对症治疗。

  童有兵 黄晔 记者 李皖婷/文 程兆/图

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