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舒城14岁男孩患重病放弃治疗 捐献眼角膜与遗体

A-A+2014年4月18日10:43新浪安徽评论

  这是一场特殊的圆梦之旅,今年14岁的任海龙在五六岁时就患上了进行性肌营养不良症。在治疗起不到好的效果后,这个14岁的孩子主动提出放弃治疗,并表达了捐献遗体、眼角膜的意愿。昨日,继签署遗体、眼角膜捐献申请表后,小海龙终于圆了“去合肥看看”的愿望。

海龙任海龙

  五六岁时患上进行性肌营养不良症

  昨天8时,记者跟随省红十字会眼角膜库的工作人员一起来到位于舒城县桃溪镇红光村的任海龙家中。昨天的他格外兴奋,早早让妈妈帮忙穿戴好,等待人生中真正意义上的第一次出游。

  妈妈张同琼告诉记者,上个月底签完捐献申请表时,小海龙跟工作人员表达了自己想去合肥看看的愿望。没想到这么快工作人员就安排好了合肥之行。“前几年北京、上海、青岛都去过,只不过都是去治病,也没心思带他玩。”张同琼说,孩子出去玩心情好了,说不定身体也能慢慢好起来。

  上幼儿园时能蹦能跳,骑自行车、跑步都很喜欢。”张同琼说在小海龙五六岁时,发现他走起路来似乎不利索了,跑起来也没其他小朋友快。随后诊断结果竟是进行性肌营养不良症。

  14岁孩子提出捐献遗体、眼角膜

  医生说这是慢性病,没办法手术的。”为了能给儿子不间断地治疗,夫妻俩在医院学习了半个月针灸。张同琼说,刚给儿子扎针时找不到穴位,再怎么疼孩子都不说一句。慢慢地技术好点,儿子还时不时地夸奖父母。

  虽然身体病痛,但小海龙学习非常刻苦,从不让父母操心。在校期间,他年年都被评为“三好学生”。在与记者的交谈中,张同琼多次说起儿子的懂事还有超越年龄的成熟。“不知道是不是得病的原因,他说出来的话甚至不像出自一个孩子之口。”

  张同琼说从不能走路到现在手指也动不了,孩子起初并不知道病情的严重。而11岁那年,一次电视节目让小海龙知道了自己的病情。不久后,因为连坐板凳都是一种痛苦,小海龙不得不告别了心爱的学校。如今,任海龙瘦到皮包骨头,四肢无力,不能伸直,连翻书都成了难题。

  因为治疗都没有好的效果,小海龙主动提出放弃治疗。“他说妈妈不要浪费钱了,我们回家吧。”而真正让夫妻俩震惊的是孩子提出捐献遗体、眼角膜的意愿。“我们起初很不愿意。”张同琼说,然而小海龙给她的解释是希望能用遗体让医学工作者早日找到治疗这种病的方法。

  今年2月26日,在小海龙的要求下,安徽省红十字眼角膜库的工作人员来到他的身边。“我一直没有报答过爸爸妈妈,奶奶眼睛也看不见。爸爸妈妈真的太累了。”任海龙说捐献眼角膜就是想万一自己不在了,受捐者可以代替自己看看父母。

  圆梦只为让儿子更好地活下去

  因为出游,小海龙的胃口似乎特别好。张同琼说, “儿子心态很好,这么多年了我们一家人也习惯了。” “对啊,快乐也是过,不快乐也要过,何不快乐一点呢?”小海龙随即附和道,自己本来很想不通,为何这种病会降临在自己身上,后来慢慢也就想通了。

  虽说小海龙想过了无数次最坏的结局,但他和爸爸妈妈并没有放弃。“医疗技术越来越发达,说不定我的病就能治好。”看到来接自己的车到了,父亲任启运抱起早已按捺不住心情的小海龙准备出发。

  今天我们去海洋世界、野生动物园。”帮小海龙圆梦的省红十字会眼角膜库屈志国给他介绍起合肥一日游的行程。工作人员告诉记者,考虑到小海龙身体情况,尽量精简了行程,选取的两个点都是孩子很喜欢去的。

  一路上即便车速很慢,然而长期卧床的小海龙出现了晕车呕吐。“没事的,不用担心。”在妈妈怀里躺了一会后小海龙终于到达第一站海洋世界。

  这鱼还拖了好长的尾巴,这个也很好玩,嘴巴尖尖的。”一进海洋世界,小海龙开心极了。张同琼告诉记者,儿子确实很高兴,“他就喜欢看《动物世界》,这回又长知识了。” “妈妈和我照张相。”在水母馆里,小海龙和妈妈开心地合影。

  下午,小海龙和妈妈又来到了野生动物园,“我相信儿子一定会陪我度过每一个快乐的日子。”和儿子度过轻松的一天后,张同琼说只要儿子开心,就有活下去的希望。

  相关链接:

  2008年9月,安徽省红十字眼角膜库正式挂牌成立。

  安徽省红十字眼角膜库秉承“人道、博爱、奉献”的红十字精神和构建社会主义和谐社会精神,专门用于捐献角膜的采集、存储和移植,并将这些优质、安全的供体材料适时提供给做角膜移植手术的医生,满足临床的需要,并为眼科学教学及科研提供各类眼组织材料。

  在我国,角膜病是仅次于白内障的第二大致盲眼病。目前我国等待接受角膜移植的患者有400~500万,按照70%的可治愈率,应当有300万左右患者可通过角膜移植等手段复明,但因角膜供体极度匮乏,全国各大医院每年完成的全部角膜移植手术仅有4000例左右,不到总需求的1/1000,许多本来可以通过角膜移植手术重见光明的患者,正在黑暗中等待,也有相当一部分病人由于耽误最佳的治疗时间,眼球被迫摘除。安徽省红十字眼角膜成立之后,在安徽省红十字会和卫生主管部门的指导监督下,在眼角膜库和合肥普瑞眼科医院工作人员的共同努力下,越来越多的人志愿加入角膜捐献的队伍,越来越多的角膜病患者在接受角膜移植之后喜获光明,还将为更多因角膜病致盲或致残的人带来复明希望。

  如果您有角膜捐献的愿望或角膜移植的需求,可联系0551-65108033;15855109367  屈主任。

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