原标题:13岁男孩浑身长满“盔甲”

  13岁,正值人生中最充满朝气的花季岁月。而13岁的小豪(化名)却不幸患上罕见的脓疱性银屑病,全身布满疤痕,如同穿上一层厚厚的“盔甲”。一年多来,他先后3次住院治疗,共花去近10万元,家里入不敷出。春节临近,小豪只有一个心愿,希望能早点康复,不再受病痛的折磨。

小豪的妈妈看着生病前儿子的照片,期盼儿子早日恢复健康小豪的妈妈看着生病前儿子的照片,期盼儿子早日恢复健康

  苦难男孩患罕见病

  在阜南县老观乡河口村陈台子,提到小豪的身世,邻居们都不禁摇头叹息。10年前小豪的父亲去世,第二年母亲改嫁,几年后爷爷也撒手人寰,小豪在奶奶看护下长大。

  去年1月初的一天下午,小豪比往常提前从学校回到家。他告诉奶奶,大家都说他身上有奇怪的味道,老师让他找医生看看。当时,奶奶也没想那么多,就带他在当地诊所打了吊水。不料几天后,小豪的腹部及腋下开始出现豆大的红点子,渐渐变成白色的小脓疱,不久小脓疱就蔓延全身。

  奶奶这才着了慌,一边通知孩子妈妈卢云,一边将小豪送到县中医院检查。因病情严重,妈妈连夜带着小豪到阜阳市人民医院做血常规、心电图等检查,专家确诊为泛发性脓疱性银屑病。

  经过一段时间治疗后,小豪身上脓疱变干,随即皮屑脱落,全身皮肤通红。春节期间,出院后的小豪病情复发,不但脓疱长满全身,还破裂溃烂结成疤。因当时正值疫情防控时期,小豪不能外出治疗,只能由叔叔到村里开证明,再到市场上买相关药物治疗。

  疫情缓解后,小豪由妈妈陪伴到安徽省立医院治疗,被诊断为脓疱性银屑病。主治医生告诉卢云,这种病的治疗是世界性难题,治疗见效非常慢,而且容易复发。

  此后,卢云每隔两周都会带着孩子到省立医院复查,每次检查都得花1000多元。目前,为给小豪治病家里东挪西借花了近10万元。按照相关政策,检查等费用不在报销范畴,加上很多药物在医院买不到,最终他只报销了1万元左右。

  浑身疤痕如同盔甲

  小豪的不幸遭遇引起了阜南县心连心爱心协会的关注。近日,该协会志愿者纷纷捐款,仅一天多时间,153人就捐出了15500元爱心款。随后,记者和心连心协会负责人一道,带着爱心款来到小豪家中。

  掀开被子,记者眼前的小豪浑身上下布满红黑色疤痕,几乎找不到一块完好的皮肤。

  “这孩子,命苦啊!”卢云对记者说,因为孩子病情加重,成天都躺在床上。不得已,她将儿子接到自己现在的家中照顾,“孩子奶奶没啥收入,身体又不好,自己重组的家庭也是人口多负担重,拿不出更多的钱给儿子看病。”

  去年,小豪的叔叔拿着病历到上海一家大医院咨询,院方告诉他这种病难治,且治不除根,需终生服药。乐观估计,治疗至少需要十四五万元。虽然小豪和奶奶是建档立卡贫困户,小豪也享受政府低保,然而要一下子筹集这么多钱,实在没有办法。

  由于病情加重,如今小豪身上布满疤痕,还不断出现溃烂。他吃不下饭,一顿只能吃两口。前几天,小豪憋得呼吸困难,哭着喊:“妈妈,我实在太痛苦,我要住院,我不想在家里呀!”对此,卢云只能暗自垂泪。

  “谢谢志愿者们的帮助,春节后我打算带孩子到上海华山医院治疗。”卢云说,在热心人的帮助下,她为孩子申请了水滴筹。现在只要有一线希望,就不会放弃给儿子治疗。

  如果你愿意向小豪伸出援手,可联系卢云18096771019,或拨打颍州晚报热线2256110,我们替小豪谢谢你的爱心。

  来源:阜阳新闻网

  (责任编辑 程德帅)